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“罕见病”小科普 - 关爱“罕见病”患者,改变,从了解开始

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五月

瓷娃娃,他们一生成百上千次骨折,拥抱、大笑,都可能骨折。月亮孩子,他们头发和皮肤都是雪白的,从小就在异样眼光中忍受孤独。名字虽然美好,他们却是罕见病患者,全球每万人里只有六到十位。但罕见病离你我真的很遥远吗……

罕见病

我们的爱不脆弱

关于本文
各种回音
  1. 说: 回复他/她

    沙发的干活

    • 说:

      IPC第一个沙发,没感觉

    • 说:

      很好的一些文章都被你们这些人一句沙发所评价,作者心理好受么

  2. 说: 回复他/她

    见过一次月亮孩子,白的像个天使.
    还有多少贫困问题没有解决哎,像这样需要大额费用的社会保障制度,起码短时间?十年内吧,是不会有效解决的.
    只能祝福了.

  3. 说: 回复他/她

    反动视频!被领导看见了就封杀这个网站。三民主义统一中国

  4. 说: 回复他/她

    我们村就有一位白化病的月亮天使!现读小学,全身都没有黑色素,瞳孔是白的,现近视了

  5. 说: 回复他/她

    看这些视频的人都有些感慨,但感慨的价值还得在于你多久才抛诸脑后,除了感慨,我们有没有去做点什么来改变现状才是关键,但大部分人都在观望,这才是可怜的根本

  6. 说: 回复他/她

    科普了,不过自己无法选择父母的,基因问题不是现阶段的人类所能解决的,能解决就不叫人类。只能祝愿了。

  7. 说: 回复他/她

    戈谢病,每年200万治疗费用,终身治疗……得了真心不能活了

    • 说:

      虽然戈谢疾病可能影响任何种族的人员,但对来自东欧(Ashkenazi)的犹太人影响更为普遍。在Ashkenazi的犹太人口中,戈谢病是最普遍的遗传疾病,大约1/450人的概率。在总体人口中,影响的概率是1/10万。